Pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), familiares y cuidadores se han dado cita hoy en el grupo de ayuda mutua que la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) ha organizado en colaboración con Fundación Quirónsalud con motivo del Día Mundial de la ELA.

Al tratarse de una enfermedad degenerativa, uno de las dolencias asociadas a la ELA y de las que más comprometen su calidad de vida, es la disfagia. La disfagia consiste en tener serias dificultades para formar en la boca el bolo alimenticio (la porción de alimento que se debe tragar) o para que el bolo se desplace desde la boca hasta el estómago. En el caso de los enfermos de ELA, la propia debilidad muscular que provoca la enfermedad puede afectar a la faringe y causar estas complicaciones.

En el grupo de ayuda celebrado hoy en la Sede de ADELA todos los actores implicados, desde los pacientes hasta los cuidadores o familiares, pasando por el equipo asistencial, han podido recibir consejos, compartir experiencias y plantear sus dudas o inquietudes. Cómo poner una sonda gástrica(PEG), cuándo es el momento indicado para hacerlo, cómo minimizar los riesgos de infección e incluso el abordaje del impacto psicológico en pacientes y familiares, han sido los temas principales que se han tratado.

La ELA es una enfermedad que afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. En España, se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA (2 a 3 por día) y que el número total de casos ronda las 4000 personas, aunque estas cifras pueden variar. La incidencia de esta enfermedad en la población española es de 1 por cada 50.000 habitantes y la prevalencia es de 1/10.000 (esto significa que unos 40.000 españoles desarrollarán la ELA durante su vida). La importancia de la difusión y la concienciación para que se trabaje en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y se desarrollen proyectos de investigación que consigan una cura para ella, es lo que lleva a Fundación Quirónsalud a participar en este tipo de eventos manteniendo su compromiso de trabajar para ayudar a los pacientes, asociaciones de pacientes, sus familiares y la sociedad en general.