The event addressed the latest therapeutic developments for a rare disease that mainly affects girls.
5/20/2016

La Fundación Quirónsalud ha celebrado en el Centro Médico Teknon-Grupo Quirónsalud la 6ª Jornada sobre el Síndrome de RETT en la que, además de tratar los últimos avances en investigación, se ha abordado el tema del uso de cannabinoides en epilepsia y el tratamiento ortopédico de las niñas RETT, así como nuevos abordajes terapéuticos que ayuden a su bienestar físico y emocional.

El Síndrome de RETT es un trastorno neurológico que se presenta principalmente en niñas, catalogado como enfermedad rara, y que causa una dependencia total de por vida. Está causado por la alteración de genes reguladores por medio del proceso de metilación del DNA.

La inauguración de la Jornada ha corrido a cargo de Belén Marrón, directora de Fundación Quirónsalud, y ha contado con las intervenciones de la Dra. Núria Costa, coordinadora del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya; Jordi Serra, presidente de la Asociación Catalana del Síndrome de RETT; el Dr. José Luis Simón, director del Centro Médico Teknon; Thomas Bertrand, presidente de RETT Syndrome Europe, y el Dr. Josep Torrent-Farnell, presidente del Consell Assessor de Tractaments Farmacológics d’Alta Complexitat y miembro de la plataforma Rare Diseases Research Consortium.

"A través de este tipo de iniciativas pretendemos contribuir a que se realicen estudios de investigación orientados a evaluar la eficacia de nuevos tratamientos y a ampliar el conocimiento de estas enfermedades, así como a darles visibilidad para concienciar a la sociedad y a las instituciones públicas y privadas de las necesidades particulares de estos pacientes y de sus familias", ha subrayado Belén Marrón


Sobre Quirónsalud

Quirónsalud es el grupo hospitalario más importante de España y el tercero de Europa. Está presente en 13 comunidades autónomas, cuenta con la tecnología más avanzada y dispone de una oferta superior a 6.200 camas en más de 80 centros, como la Fundación Jiménez Díaz, Ruber, Hospital La Luz, Teknon, Dexeus, Policlínica de Guipúzcoa, etc., así como con un gran equipo de profesionales altamente especializados y de prestigio internacional.

Trabajamos en la promoción de la docencia (siete de nuestros hospitales son universitarios) y la investigación médico-científica (contamos con el Instituto de Investigación Sanitaria de la FJD, único centro investigador privado acreditado por la Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación).

Asimismo, nuestro servicio asistencial está organizado en unidades y redes transversales que permiten optimizar la experiencia acumulada en los distintos centros, y la traslación clínica de nuestras investigaciones. Actualmente, Quirónsalud está desarrollando más de 1.600 proyectos de investigación en toda España y muchos de sus centros realizan en este ámbito una labor puntera, siendo pioneros en diferentes especialidades como cardiología, endocrinología, ginecología, neurología y oncología, entre otras.

Rett Syndrome | Quirónsalud Forum