El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las personas de manera muy diversa y cuyo síntoma más invalidante es la lentitud. El diagnóstico ocasiona un elevado impacto emocional a los afectados y a sus familias.

Dra-Angels-Bayes
Dra. Àngels Bayés. Unidad Parkinson Centro Médico Teknon-Grupo Hospitalario Quirónsalud.
11/04/2017

La enfermedad de Parkinson (EP), debe ser considerada en sus vertientes biológico-psico-social. Las alteraciones características, pueden provocar cambios en la vida de los afectados y en la de sus familiares, al experimentar situaciones internas y externas nuevas. Las apreciaciones que afectados y familiares hacen de dichas situaciones pueden constituir fuentes de estrés que, a su vez, pueden producir reacciones diversas: corporales-fisiológicas, comportamentales y cognitivas, y repercutir en la salud, en el rendimiento y en la calidad de vida.

La convivencia con los síntomas motores es causa de estrés ya que comporta falta de control sobre los propios movimientos por la lentitud, el temblor, los bloqueos y los movimientos involuntarios asociados al tratamiento. En etapas más avanzadas, cuando existen fluctuaciones motoras, por su carácter imprevisible y a veces inesperado, la evidencia externa de los síntomas, impide "llevar la enfermedad en privado" y puede cambiar la reacción de los demás hacia la persona afectada y ser también fuente de estrés, así como el hecho de tener que asumir la repercusión de la EP a nivel laboral, ocupacional, o en el ocio.

En fases avanzadas de la enfermedad puede ser necesaria la ayuda de otra persona y pueden aparecer dificultades que interfieren en la expresión externa de sentimientos y emociones experimentados internamente. Algunas de las reacciones emocionales negativas que suelen presentarse son en forma de rabia, impotencia, frustración, resignación o pesimismo y se consideran reacciones normales inicialmente ante las situaciones nuevas asociadas a la EP. En ocasiones pueden acentuarse convirtiéndose en actitudes y comportamientos que dificultarán su adaptación a la enfermedad y, por tanto, empeorando la calidad de vida de afectados y cuidadores. Las relaciones familiares y sociales pueden cambiar y el entorno directo del afectado puede no comprender la EP. El rol de "enfermo", ya sea impuesto por la propia sintomatología parkinsoniana, ya sea rechazado por el propio afectado, puede dificultar la expresión de necesidades o deseos.

Desde la manifestación de los primeros síntomas de la EP y en el transcurso progresivo de la enfermedad, se puede hacer uso de diversas estrategias de afrontamiento, según la fase en que se encuentra el afectado. Para un buen afrontamiento de la situación, se requiere que la persona afectada movilice sus recursos personales. Algunas de las estrategias de afrontamiento empleadas contribuirán a una mayor satisfacción y bienestar, mientras que otras pueden conducir al deterioro psico-social y a una peor calidad de vida. En general, se conoce que ante experiencias estresoras, las estrategias de búsqueda activa y transformadora de la realidad favorecen mejor la adaptación saludable, que las estrategias de huída/evitación.

En general, las estrategias que ayudan para la adaptación saludable a la EP incluyen adecuar el entorno para favorecer una mayor autonomía, mantenerse activo dentro de las propias posibilidades, potenciar una imagen positiva de uno mismo y la búsqueda activa de experiencias y actividades positivas.

Los cuidadores por su parte, pueden padecer trastornos emocionales. Deberán hacer frente a las crecientes limitaciones funcionales de los afectados y comprender y afrontar los problemas no motores asociados a la enfermedad. La calidad de vida del afectado influye en la calidad de vida de las personas que les cuidan y viceversa.

Los trastornos emocionales pueden prevenirse y son tratables. Además del tratamiento farmacológico, puede beneficiarse de intervenciones, como los programas psicoeducativos, o la psicoterapia. La intervención psicológica puede realizarse de forma individual, familiar o grupal. Uno de los tipos de intervención psicológica en los que se ha puesto más énfasis han sido los programas psicoeducativos, que enseñan a los afectados y a sus familiares, a auto-manejar la enfermedad y tienen como objetivo principal reducir la carga y mejorar la calidad de vida.


El equipo de la unidad de Parkinson de Centro Médico Teknon, grupo hospitalario Quironsalud, ha sido pionera en el tratamiento multidisciplinar de esta enfermedad, iniciado en el año 1993. Ha colaborado en múltiples proyectos europeos y nacionales, uno de ellos, el programa de psicoeducación "Edupark", orientado en dar herramientas a afectados y familiares, a fin de adaptarse a la enfermedad de la mejor manera posible.


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