Ponentes y organizadoresPonentes y organizadores

Ambas entidades celebran la I Jornada sobre Enfermedad de Perthes en el Centro Médico Teknon-Grupo Quirónsalud bajo la dirección científica del Dr. Lluis Terricabras, profesional referente en esta enfermedad

Catalogada como enfermedad rara, afecta a de 0.5 a 10.8 casos por cada 100.000 niños y adolescentes.
10/10/2016

La Fundación Quirónsalud y la Asociación de Familias con Perthes (AFAPE), han celebrado la I Jornada sobre la Enfermedad de Perthes, en la que han hecho hincapié en la importancia de la divulgación, la investigación y la concienciación social en relación a esta patología poco frecuente. El Centro Médico Teknon, del Grupo Quirónsalud, ha sido la sede que ha acogido este evento, dirigido tanto a familiares de niños con Perthes como a profesionales de pediatría, en la que especialistas en traumatología y ortopedia pediátrica expertos en esta enfermedad han ofrecido una visión actualizada de su diagnosis y tratamiento. La dirección científica ha corrido a cargo del Dr. Lluis Terricabras, profesional referente en el tratamiento de esta patología.

La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes fue descrita hacia 1910 por el inglés Legg, el francés Calvé y el alemán Perthes. Es una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo, que se presenta en niños entre los 3 y los 14 años, pero con una mayoría de casos en torno a los 6-8 años. Se da más a varones (aproximadamente por cada 4 niños, 1 niña) y generalmente afecta a una de las caderas, pero puede ser bilateral en casi un 20% de los casos y no en el mismo momento.

El origen de esta enfermedad de Perthes es desconocido. Se habla de un posible origen vascular, o traumático, también en algunas familias hay varios casos lo que indica algún tipo de predisposición, pero aún no hay estudios suficientes. Últimamente algunos traumatólogos ya hablan de que la causa no es única, sino que la necrosis puede ser producida como consecuencia de diferentes situaciones.

¿Cómo se diagnostica?

El Dr. Terricabras ha explicado que hay varios síntomas que pueden hacer sospechar a una familia que su hijo tiene Perthes, por ejemplo, la cojera, rigidez en la cadera, restricción de movimiento, dolor de rodilla, muslo o ingle. Cuando tanto familia como pediatra sospechan que, efectivamente, algo está pasando se le hace una radiografía de cadera en la que incluso puede no apreciarse la enfermedad. "El mejor camino -ha afirmado el Dr. Terricabras- sería derivar al niño a un traumatólogo infantil que lo valore, porque puede no ser nada grave, o ser un Perthes o cualquier otro tipo de enfermedad en la cadera."

La directora de la Fundación Quirónsalud, Belén Marrón, ha subrayado en la presentación de la Jornada el compromiso de esta institución con la información y la investigación en este tipo de patologías poco frecuentes ya que gracias a la información se irá acortando el tiempo de diagnóstico y con más investigación se propondrán nuevos tratamientos e incluso en el futuro se puedan prevenir.

Por su parte, Elena Fernández de Mendiola, presidenta de la asociación ha agradecido a Fundación Quirónsalud y a los diversos profesionales que han colaborado en la Jornada su implicación y esfuerzo por potenciar la divulgación de esta enfermedad. La Asociación de Familias con Perthes se constituyó el 23 de abril de 2014, gracias al impulso de padres y madres con hijos afectados por esta enfermedad. "Nació porque sabemos por experiencia propia del sufrimiento de las familias", ha explicado, "y trabajamos por mejorar la calidad de vida de niños que de repente se encuentran con que su infancia va a ser diferente, que van a tener que dejar de hacer algunas cosas y tendrán que pasar por otras quizás poco agradables. Luchamos también por los adultos que tuvieron Perthes en su infancia y se han encontrado con secuelas que afectan seriamente a su día a día y a su trabajo."